Educar e conscientizar a população é fundamental na eliminação da barreira do preconceito

Você já ouviu falar sobre as Doenças Raras? São aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil sujeitos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de condição para condição, mas também de pessoa para pessoa com a mesma doença rara.

E por se tratar de condições raras muitas delas tem seu diagnóstico tardio. Além disso, a maioria delas não tem tratamento específico e as que possuem, o acesso aos tratamentos medicamentosos, por exemplo, costumam encontrar dificuldades, esbarram na burocracia e na falta de incentivos financeiros.

Com foco em apresentar filmes que relatam as narrativas e vivências de pessoas com Doenças Raras, começa nesta quarta-feira (29), o Festival de Cinema Raro no Cine Brasília, com programação até o dia 1º de novembro.

A mostra conta com exibição de seis filmes que abordam as perspectivas e atravessamentos de algumas  das milhões de pessoas com doenças raras. No Brasil, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima ter 15 milhões de “raros” e existem mais 7 mil doenças raras catalogadas na literatura médica. Ou seja, os raros são muitos!

A iniciativa do Festival partiu da associação brasiliense Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), que tem uma longa história de luta e ativismo em prol das doenças raras.

Um dos filmes exibidos será o ‘Ilegal - A Vida Não Espera’, que narra a história de uma mãe para garantir o direito de sua filha, que tem epilepsia de difícil controle causada por uma síndrome rara, para acessar o uso da maconha para fins medicinais. Além dessa história, o filme também aborda a luta de outras pessoas que precisam do tratamento com a cannabis e da luta que travam contra a burocracia e o preconceito.

Outro filme que estará na programação e será exibido no dia 29 de outubro é o curta-metragem ‘Ave Rara’, que conta a história de Isabelle, diagnosticada com raquitismo ligado ao cromossomo X que é conhecida como XLH. Uma doença rara e progressiva que afeta os ossos e causa níveis baixos de fósforo no sangue.

O festival é muito importante não só para trazer mais visibilidade a essa pauta ainda tão segregada nos debates culturais e de políticas públicas, ganhando ênfase apenas no mês de fevereiro, que é o mês dedicado à conscientização mundial, como também, para gerar mais diálogo educando e conscientizando as pessoas.

Essas condições podem passar despercebidas devido à falta de conhecimento e isso acaba por refletir no tempo do diagnóstico e no tratamento adequado. Os profissionais da saúde são fundamentais no manejo das doenças raras, por isso, é crucial fornecer educação contínua a toda equipe médica para que possam identificar com precisão as doenças raras. Isso, pode fazer a diferença na vida dos raros trazendo mais qualidade de vida para eles e suas famílias.

Educar e conscientizar a população é fundamental na eliminação da barreira do preconceito e da falta de empatia. E dialogar e conscientizar o poder público são essenciais para que as pessoas com doenças raras tenham seus direitos básicos garantidos e assegurados como qualquer cidadão.

Ações como essa do Festival Raro de Cinema ajudam a criar uma cultura de inclusão, reduzindo o estigma e o isolamento social enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias.

A programação completa da Primeira Mostra de Filmes Sobre Doenças Raras está disponível no site do festival. Então já se programe, pegue sua pipoca e partiu cinema com emoção, informação e uma pitada de inclusão!

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*Andréa Medrado é ativista, mãe típica e atípica, membro do grupo Pitt-Hopkins Brasil.

** Este é um artigo de opinião. A visão da autora não necessariamente expressa a linha do editorial  do jornal Brasil de Fato - DF.

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Edição: Flávia Quirino